MURCIA, 7 Sep. (EUROPA PRESS) -

La Unidad Multidisciplinar de Fibrosis Quística de la Región de Murcia, ubicada en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, realiza actualmente el seguimiento de 203 pacientes diagnosticados de esta enfermedad, 70 de ellos menores de 18 años, según ha informado la Comunidad Autónoma con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se conmemora este martes 8 de septiembre.

Un total de 108 pacientes, 18 más que en 2025, reciben actualmente tratamiento con fármacos moduladores de la proteína CFTR, medicamentos que la Región de Murcia comenzó a suministrar de forma pionera a nivel nacional hace cinco años. De ellos, 11 reciben estos fármacos dentro de ensayos clínicos. Además, está previsto que alrededor de 25 pacientes comiencen progresivamente este tratamiento durante los próximos meses.

Entre los principales medicamentos empleados se encuentran Kaftrio y Alyftrek, combinaciones de correctores y potenciadores dirigidas a pacientes que, en función de su genotipo, son candidatos a recibirlos.

La Unidad de Fibrosis Quística de la Arrixaca fue reconocida en 2025 como Unidad de Referencia Nacional por la Sociedad Española de Fibrosis Quística para la atención tanto de pacientes adultos como menores. Además de la asistencia sanitaria, desarrolla labores docentes y de investigación relacionadas con el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad.

Actualmente, la unidad participa en tres ensayos internacionales y está previsto que se incorpore a otros dos en los próximos meses. En total, 14 pacientes participan en diferentes ensayos clínicos.

Entre los resultados de salud registrados en la Región de Murcia destaca que desde 2019 no se han realizado nuevos trasplantes pulmonares por fibrosis quística y que desde 2020 no se han registrado fallecimientos entre pacientes no trasplantados. Además, diez mujeres con fibrosis quística han sido madres de bebés sanos.

La fibrosis quística es una enfermedad causada por alteraciones en la proteína CFTR, que interviene en el transporte de iones a través de las membranas de las células epiteliales de las vías respiratorias, el aparato digestivo, las glándulas sudoríparas y el aparato reproductor masculino. Cuando la proteína no funciona correctamente, puede provocar la acumulación de un moco espeso y pegajoso.

24 años de la Unidad

En 2026 se cumplen 24 años desde la puesta en marcha de la Unidad de Fibrosis Quística de la Arrixaca, integrada por profesionales de diferentes servicios hospitalarios y extrahospitalarios, entre ellos Pediatría, Enfermería, Neumología, Gastroenterología y Hepatología, Cirugía, Endocrinología, Nutrición, Otorrinolaringología, Genética, Bioquímica, Microbiología, Fisioterapia Respiratoria, Psicología y Trabajo Social.

Los profesionales de la unidad colaboran además con la Asociación Murciana de Pacientes con Fibrosis Quística y mantienen encuentros periódicos con sus representantes para compartir experiencias, asesorar y reforzar el apoyo a los pacientes y sus familias.

Desde 2007, la fibrosis quística está incluida en el programa de cribado neonatal mediante la prueba del talón, lo que permite detectar la enfermedad y comenzar el tratamiento de forma precoz, antes de que se produzcan daños estructurales irreversibles en distintos órganos, además de facilitar el asesoramiento genético a las familias.